Mulheres que passaram anos ouvindo que precisavam emagrecer podem conviver com dor e limitações e enfrentar o desafio de buscar acesso ao tratamento
Durante décadas, mulheres que apresentavam pernas desproporcionalmente maiores, doloridas e inchadas ouviram que o problema era falta de dieta, excesso de peso ou simplesmente uma questão estética. Muitas fizeram dietas, praticaram exercícios e emagreceram, mas continuaram com dor, sensação de peso, facilidade para apresentar hematomas e limitação de mobilidade. Em muitos desses casos, a causa estava em uma doença ainda pouco conhecida, o lipedema. Frequentemente confundido com obesidade e outras condições, o problema pode levar anos para ser identificado. E, quando o diagnóstico finalmente chega, muitas pacientes enfrentam um novo desafio, conseguir acesso ao tratamento indicado pelo médico e, em alguns casos, à cobertura pelo plano de saúde.
Descrito pela primeira vez em 1940 por médicos da Mayo Clinic, o lipedema permaneceu por décadas subdiagnosticado e confundido com obesidade, linfedema ou uma simples alteração estética. A desproporção corporal, a dor e o inchaço acabam sendo interpretados como consequência do excesso de peso, quando podem ser sinais de uma condição que exige acompanhamento médico específico.
O cenário começou a mudar com o reconhecimento da doença pela Organização Mundial da Saúde, em 2019, e sua inclusão na CID-11, que entrou em vigor em 2022. O reconhecimento reforçou que o lipedema é uma doença e não apenas uma característica corporal. “O lipedema deixou de ser invisível. O reconhecimento da doença pela CID-11 é um marco, mas esse reconhecimento precisa se traduzir em acesso efetivo ao diagnóstico e ao tratamento. Quando existe uma doença diagnosticada e uma indicação médica fundamentada, a discussão não pode ser limitada à aparência do corpo”, afirma Alessandra Donadon, que atua na área de direito à saúde.
É justamente essa confusão entre doença e estética que pode se transformar em obstáculo quando a paciente busca tratamento pelo plano de saúde. Procedimentos cirúrgicos podem ser classificados pelas operadoras como estéticos, mas, em determinadas situações, a indicação médica está relacionada ao controle dos sintomas, à funcionalidade e à qualidade de vida.
“Um dos principais problemas dos planos é a utilização automática do argumento de que determinado procedimento é estético. No lipedema, é preciso analisar a finalidade terapêutica da intervenção e a situação concreta da paciente. Se existe dor, limitação funcional, comprometimento da mobilidade, progressão da doença e indicação médica fundamentada, não se pode simplesmente ignorar esses elementos”, argumenta a advogada.
A discussão pode chegar à Justiça. A Lei 14.454/2022 alterou as regras relacionadas à cobertura de tratamentos que não estejam expressamente previstos no Rol da ANS, e o entendimento dos tribunais considera critérios técnicos e científicos e as circunstâncias de cada caso. Isso não significa que todo tratamento para lipedema tenha cobertura automática, mas uma negativa do plano também não necessariamente encerra a possibilidade de buscar o tratamento.
Alessandra explica que um diagnóstico isolado pode não ser suficiente para fundamentar um pedido de cobertura, por isso, o relatório médico detalhado é um dos principais documentos para demonstrar a necessidade do tratamento. “O diagnóstico é apenas o ponto de partida. É importante que o relatório descreva os sintomas, a evolução da doença, os tratamentos conservadores já realizados, as limitações funcionais, a repercussão na qualidade de vida e, principalmente, a justificativa técnica para o tratamento indicado”, orienta.
Em caso de negativa do plano de saúde para o tratamento, a paciente deve solicitar a recusa por escrito e preservar protocolos, pedidos médicos, exames e relatórios. Com essa documentação, pode buscar a revisão administrativa da decisão e, dependendo das circunstâncias, recorrer ao Judiciário.
A doença atinge predominantemente mulheres e pode se manifestar ou se agravar em períodos de alterações hormonais, como puberdade, gravidez e menopausa. Há também evidências de influência genética. Diferentemente da obesidade, o tecido afetado pelo lipedema apresenta comportamento próprio e, em muitos casos, não responde de maneira proporcional à dieta e aos exercícios.
Embora ainda não exista um número preciso de mulheres diagnosticadas, uma pesquisa brasileira publicada no Journal of Vascular Surgery, em 2022, estimou prevalência de 12,3% entre mulheres brasileiras. O estudo estima que cerca de 8,8 milhões de brasileiras entre 18 e 69 anos podem apresentar sinais sugestivos da doença.