- AM 1270 | (19) 3231-7860 |
- (19) 99986-5434
- radio@brasilcampinas.com.br
A Atrofia Muscular Espinhal, conhecida popularmente como AME, é uma doença rara e degenerativa. Por ser hereditária, ou seja, de pai para filho, ela ainda não tem uma cura.
Celebrado na última quinta-feira, 8, o Dia Nacional da Pessoa com AME reforça uma pauta importante que aflige pelo menos 12 famílias em todo o Brasil.
Um dos medicamentos usados em recém-nascidos, o Zolgensma, foi incorporado no SUS para ser disponibilizado de forma gratuita às famílias que possuem o direito na Justiça, há quase dois anos.
No entanto, com a mudança de governo neste período, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para o AME, ainda não foi atualizado e por isso, o direito de uso deste medicamento ainda não pode ser exercido pelos pacientes.
Fátima Braga, integrante do Universo Coletivo AME, que reúne mais de cinco associações que trabalham pela causa da Atrofia muscular, fala sobre as recomendações médicas a respeito do Zolgensma.
De acordo com o Ministério da Saúde, em caso de ausência do tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal em bebês que tenham idade entre zero a dois anos, cerca de 68% dos pacientes morrem.
O percentual aumenta para 84% quando a faixa etária se estende até os quatro anos de idade.
Questionada sobre a demora, Fátima Braga elenca alguns dos argumentos usados por parte do Ministério da Saúde para justificar tal ação.
Em nota enviada à reportagem da Rádio Brasil, o Ministério da Saúde confirmou que para o tratamento da AME tipo 1, há a necessidade de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas, que segue em fase de pactuação com o governo.
Além disso, o órgão de Saúde afirmou que a oferta do medicamento Zolgensma para os pacientes, ocorre mediante a ordem judicial, seguida de instrução da Advocacia-Geral da União.
Fotografia: Reprodução / Agência Brasil
Leia e ouça também:
Estagiária
Estagiária
